Una asociación, una familia

VivELA es una asociación sin ánimo de lucro creada por un grupo de amigos y familiares de afectado de ELA que, ante la escasez de recursos de todo tipo que nos encontramos tras el diagnóstico de una enfermedad tan grave y complicada, creímos conveniente y necesario crear la Asociación para ayudar a las personas con ELA y a sus familias.

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Hoy en día, no existe un tratamiento curativo que ponga freno a la enfermedad, tan solo contamos con un “parche” que retrasa su progreso y, vivimos con la esperanza en los avances del campo experimental.

La ELA es la enfermedad de la motoneurona más frecuente en el adulto, y también la más grave. Es considerada como una enfermedad minoritaria o rara. Esto repercute de manera muy negativa en los afectados ya que las autoridades no consideran esta enfermedad como prioritaria, y frecuentemente son relegadas al olvido, sin suficientes recursos para la investigación ni para cubrir las múltiples necesidades de atención y apoyo que requieren los pacientes.

En VivELA, queremos servir de guía y apoyo, tanto para pacientes, como para su propio entorno (familiares y amigos), todo ello desde nuestra propia experiencia. Desde los medios con los que contamos y, de un modo activo, optimista y positivo, VivELA potencia la investigación en todos los campos, el apoyo a afectados y a sus familias, la información, la concienciación y denuncia social.

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